Journée internationale de l'épilepsie: mettre des mots sur une maladie aux mille visages

Il y a des maladies que l'on reconnaît tout de suite. Et puis il y a celles qui ne se voient pas, ou mal. L'épilepsie fait partie de celles-là.

En cette journée internationale de l'épilepsie, j'ai eu envie de prendre la parole. Non pas pour faire un cours de médecine, mais pour témoigner, expliquer, et surtout faire tomber certains clichés encore trop présents autour de cette maladie qui me touche personnellement.

Parce que non, l'épilepsie ne se résume pas à ce que l'on voit dans les films. Et parce que mieux connaître, c'est déjà mieux accompagner.

Un diagnostic tardif, entre erreurs et idées reçues

J'ai été suivie en psychiatrie pendant de nombreuses années, depuis mon adolescence. Longtemps, mes difficultés ont été interprétées à travers le prisme du stress post-traumatique et de mon TSA. L'épilepsie a parfois été évoquée, puis rapidement écartée.

Pourquoi ? À cause des clichés.

Dans l'imaginaire collectif (et parfois même chez certains professionnels) l'épilepsie est forcément synonyme de perte de connaissance brutale et de convulsions. Or, cette forme existe, oui, mais elle est loin d'être la seule. Il aura fallu attendre la trentaine pour poser enfin le bon diagnostic: une épilepsie focale, aussi appelée épilepsie partielle complexe. Un nom un peu barbare pour dire une chose simple: la crise est localisée à une zone précise du cerveau.

Ce que les autres voient… et ce que je vis

L'épilepsie focale peut parfois se généraliser, avec perte de connaissance et convulsions. Cela m'est déjà arrivée. Mais ce n'est pas systématique, et le plus souvent, les crises sont bien plus discrètes.

De l'extérieur, on voit un regard qui se fige, perdu dans le vague, une absence soudaine, l'absence de réponse aux sollicitations et parfois des automatismes: un mouvement du bras, de la main, une mastication involontaire, un léger tressautement. Je ne tombe pas. Je ne perds pas connaissance au sens où on l'entend habituellement. Je suis là physiquement mais ma conscience est ailleurs. La crise dure généralement quelques secondes à une minute. Pas plus.

"Le pendant" et surtout "l’après" crise

La crise en elle-même, je n'en ai aucun souvenir. Ce que je ressens, en revanche, arrive juste après.

Il y a la désorientation, la fatigue intense, et très souvent une grande angoisse. Le retour à la conscience est progressif. Même lorsque je suis de nouveau présente, j'ai souvent du mal à parler, à m'exprimer, à trouver mes mots.

L'épilepsie remet aussi au premier plan mon TSA. Dans ces moments-là, les sollicitations extérieures (même bienveillantes) peuvent être difficiles à gérer. Un contact physique, une main rassurante, peut parfois provoquer un mouvement de recul ou une panique instinctive. Ce n'est ni un rejet, ni de l'ingratitude. C'est juste que mon cerveau a besoin de quelques minutes pour se reconnecter pleinement.

Ce qui m'aide le plus c'est du calme, une présence rassurante, quelques mots simples et du temps.

Quand faut-il s'inquiéter? Petit point prévention

Ma grande crainte lors d'une crise est souvent de voir arriver les pompiers. Je comprends parfaitement l'inquiétude, mais dans mon cas, cela est bien souvent inutile et très stressant.

Les secours doivent tout de même être appelés si la crise dure plus d'une minute, si des crises s'enchaînent, si la personne se blesse ou si c'est une première crise connue.

Si la crise est courte, le plus important est d'être présent, calme et patient. Il n'y a pas à paniquer, simplement à accompagner. Chaque forme d'épilepsie est différente, et chaque personne aussi. Ce qui est vrai pour moi ne l'est pas forcément pour quelqu'un d'autre.

Une maladie aux multiples facettes et un handicap invisible

L'épilepsie peut prendre de nombreuses formes, tout comme ses impacts sur la vie quotidienne. Fatigue, angoisse, regard des autres, incompréhension. Tout cela fait partie du parcours.

Le point commun, à mon sens, reste justement ce regard extérieur. Celui de ceux qui ne savent pas. Celui de ceux qui jugent sans comprendre.

Pour moi, l'épilepsie est un handicap invisible. Mon TSA, je le vis comme une différence. L'épilepsie, elle, m'impose des limites et une routine que je n'ai pas choisies.

Si j'écris aujourd'hui, c'est parce que cette journée internationale de l'épilepsie est une occasion précieuse de mettre en lumière une maladie encore trop mal connue. Parler, expliquer, témoigner, c'est déjà lutter contre les clichés.

L'épilepsie ne se voit pas toujours. Elle ne ressemble pas toujours à ce que l'on imagine. Et pourtant, elle est bien là. 

Si cet article permet ne serait-ce qu'à une personne de mieux comprendre, de réagir avec plus de justesse, ou de porter un regard plus bienveillant, alors il aura rempli son rôle.

Parce que derrière chaque diagnostic, il y a avant tout une personne.

Et vous, que savez-vous vraiment de l'épilepsie? Posez-moi vos questions ;)