Pourquoi je participe à la course des héros.

Je t'ai déjà parlé de mon épilepsie. Elle m'a même éloigné du blog à plusieurs reprises et dernièrement elle nous a fait une grosse frayeur et a réduit ce blog au silence durant plus d'un mois. Suite aux premières crises il y a eu l'inquiétude et la découverte de l'épilepsie qui jusqu'ici nous était inconnue.

Puis il a fallu s'adapter à ces crises imprévisibles et trouver le bon traitement. Les crises se sont faites plus rares et je les avais presque oubliées. Ma psychologue m'a fait récemment remarquer que j'avais même tendance à prendre cette situation à la légère. Il faut dire qu'elle a assisté à l'une de mes crises et s'était sentie démunie ce jour là.

Un état de mal épileptique

Et puis il y a eu cette dernière crise. Celle qui m'a happé en mars. Une journée qui avait commencé d'une façon des plus ordinaire. Une sensation de malaise, un réflexe de survie en sortant de l'appartement pour sonner à la porte voisine et puis… le trou noir. Je n'ai repris connaissance que le lendemain sans réel souvenir de ce qu'avait été la veille. Je n'avais pas conscience encore de ce qu'il s'était passé. Après une semaine en réa j'ai appris peu à peu le déroulé des événements. Les pompiers, les urgences, les arrêts respiratoire, l'incertitude, un pronostic vital engagé. Mes deux hommes dans l'inquiétude, un loulou préoccupé et un papa à bout. On a eu peur… Eux d'abord, moi ensuite avec le recul.

Un retour au quotidien bien difficile

Je suis sortie pensant reprendre ma vie et mes petites habitudes très vite. Mais non. On ne sort pas d'un état de mal épileptique comme ça sans séquelles, qu'elles soient physiques ou psychologiques. J'ai eu beaucoup de mal à me réapproprier les mots autant pour la lecture que pour l'écriture mais chaque jours ses progrès et un mois après j'avais totalement récupéré mes capacités. Il a fallu combattre la fatigue aussi, celle dû à la crise et celle amené par un traitement majoré. Psychologiquement aussi ce fût difficile, reprendre ma vie n'a pas été des plus simple mais j'y suis arrivé même si parfois encore les larmes s'invitent. Mais depuis ce 19 mars j'ai d'autant plus envie de vivre.

Une association, une course, pour parler et informer

Après cet épisode compliqué qui nous a avalé par surprise j'ai eu envie de m'impliquer, de parler de la maladie, d'informer, d'expliquer et faire taire les clichés et les idées reçues.

Déjà adhérente à l'association Épilepsie-France, j'ai rejoint les coureurs et marcheurs de l'association pour la course des héros qui aura lieu le 23 juin prochain à Paris. Cette course est avant tout une action caritative et depuis déjà plus d'un mois je suis partie à la récolte de dons pour aider l'association dans ses actions. La course est pour moi un symbole… Courir, marcher… Avancer pour combattre la maladie, pour en parler et diminuer les préjugés.

Dans ma démarche au delà des dons j'ai eu de nombreux soutiens qui m'ont fait chaud au cœur. J'ai demandé à pouvoir diffuser mon appel au dons, expliquer ma démarche et sensibiliser aux gestes à suivre en cas de crise dans la classe de CP de loustic et à ma grande surprise la directrice m'a proposé de diffuser dans toutes les classes de primaire… Une action soutenue par l'association qui m'a fait parvenir des dépliant pour sensibiliser et informer. Et puis un gros coup de pouce du journal régional "le courrier Picard" qui m'a consacré un article. Et il y a les dons des amis, des connaissances, de l'entourage et des inconnus qui me soutiennent et m'encouragent.

Alors le 23 juin prochain, la non sportive que je suis va chausser ses baskets pour marcher sur un parcours de 2km. Pour avancer et ne jamais renoncer.

Si tu veux toi aussi me soutenir et aider par ce biais l'association Épilepsie-France, tu peux encore faire un don par ICI jusqu'au 19 juin. Tu peux aussi soutenir l'association directement sur leur site et pourquoi pas, comme moi, adhérer et nous apporter ton aide.