Je te parle souvent de ma maladie, au début je te parlais de la maman schizophrène que je suis, ou plutôt que j'étais. Parce que j'ai eu un long parcours en psychiatrie passant de trouble de la personnalité, de troubles post traumatique (un jour je te parlerais de ce fameux traumatisme), ou encore en passant par la schizophrénie. Tant de diagnostiques qui sont lourd à porter et parfois sont bien péjoratif.
Je faisais des crises avec épisodes dissociatifs me disait-on sans savoir trop où me caser. Les anxiolytiques et surtout les antipsychotiques n'arrangeant que peu les symptômes, les exacerbant même parfois. Je ne nie pas ce besoin d'un suivi psy au vu du passé mais j'aurai voulu me placer dans cet univers de façon stable, claire et précise.
Il y a bientôt deux ans, j'ai eu une de ces crises dans un commerce mais au lieu d'une fin simplement désorientée celle ci s'est généralisée je suis tombée et fus prise de convulsions. De là tout a été remis en cause. Je n’étais pas dans le bon suivi et le diagnostique d'épilepsie est tombé. L’épilepsie j'en connaissais peu ce n’était pas mon univers puisque ces 15 dernières années tout avait été diagnostiqué comme des troubles psychiatriques. Les crises ce sont multipliées et la partie de ping pong entre le psy et le neurologue a commencé. L'un ne niant pas l'autre mais surtout il faut se mettre d'accord sur les traitement une chose bien difficile ce que l'un prescrit l'autre l'enlève pour un autre traitement. j'ai parfois l'impression d’être une balle de ping pong qu'on se renvoie.
La neurologie est-elle mieux que la psychiatrie je ne dirais pas ça. Dans tous les cas ces crises sont cause de stress et de souffrance. Je ne sais jamais quand la crise arrivera, comment elle va se dérouler. Car il n'existe pas qu'une épilepsie mais plusieurs j'ai appris à comprendre tout ça au fur et à mesure. Arrivant à trouver ma place au milieu d'une maladie qui m'était totalement inconnue et pourtant ça ne changeait pas tant de choses pour moi, juste le sentiment d’être enfin comprise et de pouvoir mettre un mot, un nom sur ma maladie.
Je fais essentiellement des crises d’épilepsie partielles. l'épilepsie ce n'est pas juste tomber et convulser. ça c'est ce qu'on appelle le grand mal, là tout le cerveau est touché par une décharge électrique. Dans mon cas je ne perd que rarement connaissance mais un sentiment de malaise suivi d'une perte de conscience de ce qui m'entoure. Au dire des gens m'entourant j'ai des spasme de mon bras, je mâchonne et cligne des yeux avec bien souvent un regard fixe, dans le vide. Je reprend conscience petit à petit avec parfois quelques séquelles sur la parole et une très grosse fatigue. Et oui ça peut être ça aussi l’épilepsie. Ce genre de crise n'est pas aussi spectaculaire mais peuvent parfois se généraliser à tous le cerveau et vient la perte de connaissance pour ma part. les répétitions des crises est très fatigante et chaque source de stress peut en être l'origine comme le manque de sommeil ou encore une vie dissolue. Pour enrayer les crises une hygiène de vie impeccable doit être respectée mais je t'avoue je ne suis pas un exemple et parfois les crises se font plus fréquentes.
Voilà comment en quelques années je suis passée de la psychiatrie (bon j'y suis encore suite au trauma) à la neurologie en une journée ma vie a basculé.
Bon courage granouche
RépondreSupprimerTu as le bonjour de catherine et Dominique retravailler picardie ton blog nous permet d'avoir QQ nouvelles
Au fait on se demandait quelle métier faisait zhom
Nous ça na pas changeait on reste chez soi bises je suppose que tu as mon mail catherine